با گذشت دو سال از تصویب قانون؛ کودکان اُتیسم کاشان، هیچ یارانه‌ای دریافت نکرده‌اند

سیزدهم فروردین ایرانی برابر با دوم آوریل به نام روز جهانی آگاهی از اُتیسم نامیده شده تا کشورهای عضو سازمان ملل متحد تلاش کنند تا آگاهی شهروندان نسبت به افراد مبتلا به اختلال طیف اُتیسم (ASD) افزایش پیدا کند و شعار امسال سازمان، "فراگیری در محیط کار چالش‌ها وفرصت‌ها در جهانی پسا همه‌گیری" است.

مریم خیامی‌پور و محسن نیازی، اولین زوجی هستند که فعالیت خود را از هفت سال پیش برای شناسایی و کمک به مبتلایان اُتیسم و توانمندسازی خانواده آن‌ها در منطقه کاشان آغاز کرده‌اند تا با تلاش جمعی از حقوق این گروه از شهروندان دفاع کنند.

مدیرعامل موسسه خیریه اُتیسم کاشان در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: روز جهانی "آگاهی از اتیسم" یکی از هفت روز رسمی بهداشت سازمان ملل است که انجمن‌های اتیسم را در سراسر جهان متحد می‌کند تا در مواردی مانند تحقیق، تشخیص، معالجه و تشخیص به کسانی کمک کند که تحت تأثیر این اختلال رشد قرار می‌گیرند.

مریم خیامی‌پور گفت: سرای امید، اولین تشکل غیردولتی ویژه اختلالات طیف اتیسم در شمال استان اصفهان است که برای افزایش دانش و آگاهی جامعه، توانمندسازی والدین و افزایش کیفیت زندگی و افزایش مهارت و استقلال افراد دارای اختلال اتیسم با مجوز رسمی از سازمان بهزیستی فعالیت می‌کند.

وی افزود: انجمن اُتیسم کاشان در سال ۱۳۹۳ با اهداف آموزشی، پژوهشی، توانبخشی و حمایتی در مرکز مشاوره آموزش و پرورش کاشان راه‌اندازی شد و پس از هفت سال کار آموزشی و حمایتی، امروز ۸۰  کودک مبتلا به این اختلال را با سن کمتر از ۱۵ سال در مجموعه خیریه سرای امید تحت پوشش خود دارد.

مدیرعامل موسسه خیریه اُتیسم کاشان، تصریح کرد: خدمات حمایتی سرای امید کاشان شامل مشاوره، توزیع سبد کالا، کمک هزینه‌های درمانی و توانبخشی، برگزاری جشن و اردوهای مناسبتی در راستای سلامت روانی خانواده‌ها، کلاس‌های استعدادیابی مانند کلاس نقاشی، موسیقی و سوارکاری است.

خیامی‌پور تاکید کرد: اطلاع‌رسانی و پیگیری دریافت خدمات استاندارد از سازمان‌ها و نهادهای دولتی و خصوصی، امضای تفاهم‌نامه با موسسات خیریه و خدماتی جهت دریافت خدمات درمانی، فرهنگی و ورزشی و برگزاری همایش‌های سراسری جهت آگاهی جامعه نسبت به اختلال اتیسم از دیگر برنامه‌های موسسه خیریه اتیسم کاشان است.

وی گفت: مرکز آموزشی و توانبخشی سرای امید، اولین مرکز تخصصی اتیسم است که کادر متخصص توانبخشی، خدمات درمانی شامل ذهنی و جسمی-حرکتی، گفتاردرمانی، بازی درمانی، ماساژ درمانی  و تعدیل حسی، هنر درمانی، اسب درمانی و تست‌های غربالگری و سنجش و ارزیابی به صورت رایگان را ارائه می‌کند.

مدیرعامل موسسه خیریه اتیسم کاشان افزود: برگزاری دوره‌های تربیت مربی، مشاوره خانواده، آموزش همراه با تکنیک‌های مطرح درزمینه رفتاری و ذهنی شناختی کودکان طیف اتیسم به صورت انفرادی و گروهی، آماده‌سازی کودکان اتیسم برای ورود به مدرسه از دیگر فعالیت‎های موسسه به خانواده این گروه از کودکان است.

خیامی‌پور تصریح کرد: عدم همکاری بین بخشی با سازمان آموزش وپرورش، عدم آشنایی سازمان‌ها با مراکز اتیسم تحت نظارت سازمان بهزیستی، عدم همکاری بخشی از خانواده‌ها برای تشکیل پرونده در سازمان بهزیستی و بهره‌مندی از خدمات مراکز اتیسم، مهمترین مشکلات خانواده اتیسم در جامعه است.

مدیرعامل موسسه خیریه اُتیسم کاشان، تاکید کرد: هزینه‌های درمانی و دارویی کودکان اتیسم، بیش از توان اقتصادی خانواده مددجویان است؛ بنابراین دارو، آموزش و توانبخشی این طیف از توان‌یابان جامعه باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.

وی افزود: اختلال اتیسم، دوسال پیش به عنوان بیماری خاص شناخته شد و در مجلس نیز به تصویب رسید که تحت پوشش حمایت بیمه قرار بگیرند، ولی این قانون از طرف وزارت بهداشت هنوز عملیاتی نشده است.

خیامی پور با اشاره به شرایط اقتصادی خانواده مبتلایان به اختلال اتیسم تصریح کرد: مراکز توانبخشی اتیسم کاشان هنوز یارانه مخصوص به بچه‌های اتیسم را از بهزیستی دریافت نکرده‌اند؛ از مسئولان درخواست می‌کنیم که پیگیر دریافت یارانه کودکان اتیسم باشند.

مدیرعامل موسسه خیریه اُتیسم کاشان افزود: یارانه ماهانه هر بیمار اتیسم را هشت میلیون ریال در کشور مشخص کرده اند درحالی که هزینه آموزش هر نفر بین ۳۵ تا ۴۰ میلیون ریال است و متاسفانه این مبلغ هم به بچه‌های کاشان داده نشده است.

وی گفت: کودکان اتیسم، شرایط خاصی دارند و متاسفانه امکانات ورزشی و تفریحی مناسب با نیاز آن‌ها در کاشان نیست، امیدوارم امسال بتوانیم برای بچه‌های بالای ۱۵سال مرکز حرفه آموزی راه‌اندازی کنیم.